maandag 31 december 2007

Thoes Oad op Nuuj viere

Zoea, nog ff ein bericht in 2007. Inmiddels bun ich weer thoes. Zoe wiej geplandj bun ich de donderdig noa de kerstmis weer noa ut AZM in Mestreech motte goan. Doa bun ich verder gegange mit de kuur. Althans......
Donderdigmurge ging de telefoon of ich mich om 12.00 kos melje in ut AZM. Toen mer drek de taxi gebeldj en om 12.30 woor ich in ut ziekehoes. Op de aafdeiling kreeg ich ein bed aangeweze en toen woor ut wachte toetdet ich ein infuus zoe kriege. Pas om 15.30 weardje ich den aangesloate op ein infuus. 4 oer speule mit zoutoplossing en den de chemo. Mer noa ut bezeukoer nog steeds nieks. Ich vroog om 21.00 of ich nog chemo zoe kriege, en toen ging Martijn ins ff controlere. Woor ein foutje van de doktor diej haj ein lies oetgeprintj woo op stong det ich op daag 30 zoot van de kuur. Mer verder woor waal alle chemo besteldj en loog kloar. En wiej ich Martijn verteldje det ich op daag 43 zoot wis hea ut auch neet mier. Hub ich hem mien sjema loate kieke en toen heat der mich toch mer de chemo gegeave. Anges haj ich nieks gehadj.

Dees kuur woor utzelfde es de veurige en noa 24 oer woor alles weer ingeloupe. Auch noe hub ich gein probleme gehadj. Dus wiej de veurige kier woor ut noe auch wachte toetdet de MTX-speegel in ut blood lieg genog woor om noa hoes te kinne. Ich haj oetgereakendj det 1ste nuujoarsdaag alles good zoe motte zeen. De ierste kier det ich de joarwisseling neet thoes zoe zeen. Kos ich waal ut vuurwerk van Mestreech ins good kin bekieke. Zeker van de 5de verdeeping van ut ziekehoes kins good euver Mestreech hear kieke.

Om de tied om te kriege bun ich mer get goan wanjele op de gank. Ut rundje om de mert. Vriej saaj dus hub ich mich de koptelefoon opgezatj en ongertusse get noa de meziek geloesterd. Mer sjienbaar bun ich zoa opgegange in de meziek det ich volges ut verzurgendj personeel te hel door de gank hub geloupe. Hajje ze mich midde op de gank ein voelnisbak neergezatj mit ein breefke op det ich mer maximaal 10 km/uur moogdej loupe. Ut personeel loog kromp van ut lache wiej ich mich doa biej oetleep. Dus noe mot ich mich get inloate valle wiej ich heur kin truukpakke. Dus es der miense ein good idee hubbe den loat ut mich m er weite.

Gister woor ut bezeukoer, wiej ich vroog of miene speegel al bekintj woor. Ff later kwoom Cindy vertelle det de speegel gezaktj woor noa 0,2 en det ich noa hoes kos. Ich zeg "noa hoes". De veurige kier mos miene bloodspeegel onger de 0,02 zeen. Ze hajje mit de dokter gebeldj en dea zei det de speegel onger de 0,2 mos zeen, det stong in ut protocol. Dus hub ich det ins opgezog en inderdaad. Bliej det ich noa hoes kos mer waal raar, want det beteikentj det ich de veurige kier 2 daag te lang in u ziekehoes hub geleage.

Dus gehiel teage de verwachting in zit ich noe thoes op de bank. Ich hub waal de ganse daag gesloape. Sjienbaar bun ich toch get sloap tekort gekomme in ut ziekenhoes. Vanmurge hub ich nog mit miene poli-arts gesproake, dr. van Gelder. Woonsdig beltj dea mich op veur ein aafsproak te maake veur ein beinmergpunktie. En es alles good is goan ich volges planning op 11 januarie weer verder mit de volgende kuur.

Veur noe wins ich eederein eine gooje roetsj en de beste winse veur 2008. En natuurlijk ein gooi gezondjheid

dinsdag 25 december 2007

Kerstmis

Tis kerstaovendj. Inmiddels al 2 kier bezeuk gehadj. Es ierste stong ut bloazersgruupke woo ich op kerstoavendj al ein paar joar mit door ut durp trek aan de deur. Erg leuk om ins ein aubade te kriege in plaats van ze te geave. En doanoa stong ein trio aan de deur te zinge. Zowaal de tradittionele es auch ut moderne kerst-repertoire weardje ten gehuere gebrach. Ein kerstleedje in de donkere kerstnacht.

O denneboom, O denneboom .......

Kerstmis 2007. Ich haj mich dem toch get anges veurgesteld aan ut begin vsn ut joar. Helaas is der get tusse gekomme in de loup van 2007. Op dit moment zit ich midde in ein chemo-kuur, en bun ich nog neet halverweage de behanjeling. De aafgeloupe daag ginge prima. Veurige weak vriedig bun ich nog goan bloodprikke in ut AZM. Alles woor good dus kin ich noe "gewuen" kersmis thoes viere. Zondig bun ich noa ut kerstconcert in ut durp geweas. En esse den noa aafloup in ut Baekerhoes ein tas koffie stuis te drinke is ut net of det der nieks aan de handj is. Ongertusse zit ich nog steeds midde in diej chemo-kuur.

Murge is ut 1ste kerstdaag. Gezellig mit de femilie thoes zeen. Auch det is veur mich vreamdj want de letste joare bun ich altied op ski-vakantie geweas mit de kerst. Det sloan wer dit joar mer ins euver.
Mer van de angere kantj moog ich mich auch gelukkig prieze det de behanjeling good verluptj. Vanaaf ut begin van de behanjeling, eind augustus, toet noe, mot ich toegeave det ut mich neet teage is gevalle. Ut haj allemoal veul erger kinne zeen. Zeker vwaat de biejwerkinge en misselikheid betreftj. Esse in ut ziekehoes liks en doa de verhoale van anger patiente huers den kintj ut allemoal nog veul erger.

Murge bun ich gewuen thoes. Lekker knien in ut zoer eate. En diej chemo-kuur numme wer dem mer ff op de koup toe. Den veltj ut allemoal toch nog bes mit.
In eeder geval wil ich eederein bedanke veur de steun van de aafgeloupe moandje en veur de (kerst)kaarte, sms-jes, telefoontjes en de chatsessies. Ich wins eederein den auch fijne kerstdaag en eine gooje roetsj veur 2008.

woensdag 19 december 2007

Unne wals mit Maria

Ha luuj, Hiej bun ich weer. Mer inmiddels bun ich waal weer thoes. Zelfs ich haj hiej neet op gereakendj. In mien veurig blog sjreef ich det de chemo der via ut infuus ingeloupe woor. Dus Zoaterdig murge werdje ich drek blood geprik. 's Middigs woor pas de speegel van de MTX in ut blood bekintj. Dea woor 2,05 en dea mot onger de 0,02 zeen. Dus toen mer get van det foliumzoer via ut infuus. Via zon infuus werktj ut allemoal toch get sneller.

Noe haj ich geluk det ut weekend woor en doarom hoofdje ich auch neet 2 kier per daag gepriktj te weare. Zondig woor de MTX speegel in ut blood al geazaktj noa 0,15. Op det moment begos mien boavekamer te rammelle. Stel det die daling zich door blief zitte den kinse mesjien nog op weekend-verlof mit de kerstdaag. 's Oaves hub ich det ins op mien gemaak noagevroag aan de zuster en diej verteldje inderdaad det es de MTX-speegel onger de 0,02 woor ut infuus oet de erm kintj. En noe hub ich inmiddels al gelierdj "Gein infuus, auch gein reaje om in ut ziekehoes te blieve" Althans veur utgeen ich hub.
Dus wiej moandigmurge de zaal-arts langskwoom hub ich det veur de zekerheid nog mer ins ff noagevroag. En diej bevestigdje inderdaad det ich noa hoes kos es ut infuus droet woor, mer .... den mos veur de res waal alles good zeen.
Om vief oer, wiej ze ut eate kwoome bringe, kreeg ich de tussestandj te huere. 0,04. Nog neet lieg genog dus.

Weer ein nach ging veurbiej. Inmiddels woor der dea daag eine nuuje patient op de kamer gekomme. Dus nog ein infuuspomp mier op de kamer. En inmiddels hub ich det auch door. Ein infuuspomp geit 's nacht altied aaf. En ut leefs op versjillende tiedstippe. Dus diej nach waas kort en mit weinig sloap.

's Murges woor ut rustig. Zelfs de zaal-arts hub ich neet gezeen. Dus woor ut weer wachte op de MTX-speegel in ut blood. En dao om 14.30 kwoom ut verlossendje woard. 0,01, infuus draaf en na hoes. Mer iers mos waal gekeeke weare of ich alle pille waal mit noa hoes kos kriege en of diej auch biej de apotheek besjikbaar woore.
Det doerdje eine ganse tied, want ich mot mich ein partiej pille noa binne werke op eine daag.

En dit 4 kier per daag.


Om 17.30 hub ich den auch kamergenoot Maria ein handj gegeave en neet veul later zoot ich den toch in de auto noa hoes. Noe mot ich vriedig truuk veur blood te prikke en es den alles good is en de veuroetzichte der zeen det auch alles good blief hoof ich pas noa de kerstmis weer truuk veur ut volgendje infuus. Lekker mit de fiesdaag thoes.

Ich hub der vandaag den auch mer drek van geprofiteerd en bun ein flink stuk goan wanjele. Ff mit de naas op de boeteloch. En onbewus mos ich toch aan Maria dinke. Ein leuke vrouw diej volges mich auch ech zon fiesnummer is wiej ich. Det kan auch neet anges want Maria is de Maria van ut leedje "Unne wals mit Maria". Wer hubbe auch aafgesproake om volgendj joar op ut vriethoaf op de 11de van de 11de eine welske te goan danse.

maandag 10 december 2007

Ein déjà vu

Tis vriedigaovendj. Ich hub noe ein life verbinjing tusse Brach en Mestreech mit MSN. Tis net of det ich biej Paul in de kamer zit.

Inmiddels bu ich alweer 5 of eigelik 4 daag in Mestreech. In middels hub ich auch al de ierste chemo gehadj, mer det ging neet gans wiej geplandj.

Geplandje behanjeling
Moandig om 10.30 opname in ut ziekehoes. Doanoa ein infuus-spuit in de erm. Get blood aafnumme om te controleren en den de chemo draan. Wiej diej chemo precies oet zoe goan zeen wis ich toen nog neet mer doa kom ich straks waal op truuk.

Werkelijke behanjeling
Moandig woor ich om 10.30 oer in ut AZM in Mestreech op de aafdeiling. Doa weardje ich doorverweeze noa kamer 16 bed 4. Inderdaad ein 4 persoons kamer dus, mer door de ongerbezitting van ut personeel (veul zieke en det in ein ziekehoes) mooge doa mer 3 miense op. Mer good alles oetgepaktj en de lapotop aangesloate. En toen woor ut wachte toetdet der eine dokter zien gezich zoe loate zeen. De zaalarts kwoom den auch "al" om 15.30 oer om te vertelle waat de bedoeling woor. De supervisor van de Heamatologie-aafdeiling, op dit moment dokter Bos, vonj det ich toch eine nuuje jugularis mos kriege. De chemo-kuur waat ich zoe kriege woor zo'n hoeage dosering det der veul blood gepriktj mot weare om alles te controleren. Ich haj mit miene eige specialist, dokter van Gelder, besproake det ein gewuen infuus auch mos kinne omdet ich mer 2 kier via ut infuus chemo zoe kriege. Mer in Amerika is ein of anger congres en dao zeen ein deil van die Heamotloge hear (behalve dus Dr. Bos). En dus is de meining van Dr. Bos beslissendj. Ich zoe dus eine jugularis kriege en dea zoe es alles good woor maondigaovendj ingebrach weare. Men haj mich op de spoedlies gezatj veur de Operatie Kamer.

Om 18.30 woor ut den auch zoa ver. Ich weardje noa de OK gebrach en doa veurbereidj op de operatie. Ein oer later woor ich kloar mer .... geine jugularis. De chirurg heat ein oer lank geprobeerdj om det dink in te bringe mer det is neet geluktj. Noa ein half oer is der nog eine collega chirurg biejgekomme. Mer auch dea kreeg ut neet veur mekaar om det dink in te bringe. Sterker nog, veur de zekerheid mos ich noa de rontgen aafdeiling om te kieke of ich gein klaplong haj gekreege ( X-Thorax), want tiedes ut zeuke van det bloodvaat hajje ze auch waal ins de rechterlong kinne raake. Oet endelik bleek det neet ut geval mer ich haj geine jugularis en woorom det neet lukdje mos dinsdig mer oetgezog weare.

Dinsdig kwoom de zaalarts, dr Wetzels (ein vrouwelijke dokter diej limburgs kaltj) , mich vertelle det ich ein flebogram zoe kriege om te kieke waat der noe preies aan de handj woor en of der urges ein bloodvaat verstoptj zit. Om 16.00 oer woor ich ingeplandj om ein paar foto's van mien bloodvaate te loate maake. Mit contrastvloeistof wirdj den duudelik of der urges ein verstoppoing in ut bloodvaat zit. Veur zoawaal de linker es de rechterkant woor dit neet ut geval. Toen ich weer truuk woor op de aafdeling kwoom Dr. Wetzels biej mich om te vertelle det ich alweer op de spoedlies woor gezatj veur de OK, mer det ich in eeder geval stong ingeplandj veur de woonsdigmurge.

Ein korte nach (msn-en en get kloate aan miene webmail thoes) geit veurbiej. 's Murges ontbijt, douche en wachte op de operatie. Doa kump Dr. Wetzels om 10.00 oer biej mich. Ze haj telefoon gekreege van de chrirurg (dezelfde van moandig). Dea vonj det ut veur hem gein nut haj om mich weer te operere. Der is hie eine vaatchirurg dea veul mier ervaring en kinnis op det gebied heat en dea mos mich mer operere. Mer .... Dr. Drodoir woor der vandaag neet, mer waal murge (donderdig). Dus zeat Dr. Wetzels. van mich moog se vandaag auch ff noa hoes goan en murgevreug om 10.00 oer weer truuk zeen.

Dus ich pak de tillefoon en bel noa hoes mit de vroag of Mam biej mich op bezeuk zoe komme of det ich biej Mam en Pap op bezeuk zoe goan. Doanao hub ich de taxi gebeldj en om 12.30 woor ich thoes. Lekker nieks gedoan de ganse daag. Gein gezeik aan de kop van zusters, broeders en dokters. Donderdig om 9.00 oer zoot ich weer in de taxi noa ut AZM. Toch waal verbaasj van de gang van zaake mer waal begriepelik leet ich de aafgeloupe daag de revue nog ins passere. Vandaag zoe ich den eindelik kinne beginne mit de chemokuur. De beste chirurg van ut ziekehoes zoe toch waal de jugularis motte kinne plaatse. Om 11.00 oer kwoome ze mich hoale veur noa de OK (verdeeping 3). Doa lagte ze mich op ein kamer neer, mer noa 15 minuute kwoome ze drachter det ich hielemoal neet op de OK mos zeen. Dus kwoom mich eemes van de aafdeiling haole en diej brachte mich noa ut chirurgisch dagcentrum (verdeeping 2), doa sjtong inmiddels ein gans team oet de naas te boare, want diej woore weer op mich aan ut wachte. Mer goot noa ein half oer zeat Dr. Drudoir. Bel mer noa de supervisor want ut luktj neet. Ze hubbe zelfs nog geprobeerdj om ut bloodvaat aan te prikke onger ut sleutelbein mer det loog te ver weg. Der woor noe nog twie opties:
A. Eine jugularis inbringe via de lies.
B. Onger ut sleutelbein ut vel kapot snieje en den det bloodvaat zeuke.
Beide opties zeen echter erg geveulich veur infecties. Dus werdje de hiel zaak weer aafgebloaze. Om 12 oer weardje ich weer op de gank gelag om noa de aafdeiling gebrag te weare. Mer de zuster diej mich 's murges noa de OK haj gebrach mendje mich doa auch weer te goan hoale, mer ich loog ein verdeeping lieger. Oeteindelik noa ein half oer hajje ze mich gevonje. En om 12.45 zoot ich op mien kamer aan ut eate. 's middig kwoom Dr. Wetzels weer biej mich om ut plan de campanje te besdpreake. Ein infuus-spuit in de erm. Get blood aafnumme om te controleren en den de chemo draan. Ich hub ein déjà vu.

Donderdigmiddig hub ich dus inderdaad ein infuus in de erm gekreege en zeen wer mit de kuur begos. Iers speule mit eine liter zoutoplossing. Den kumptj de ierste chemo, Vincristine. Noa ein kwarteerke zoot det drin. Ff speule en doana 1100 mg Methotrexaat opgelos in eine halve liter zoutoplossing in ein oer en tenslotte 9900 mg Methotrexaat opgelos in eine liter zoutoplossing in 23 oer. Dus vriedigoavendj om 19.00 woor de chemo op. Noe hub ich allein nog maar de zoutoplossing aan ut infuus, 3 liter per daag.

Noe ff get euver dea Metotrexaat (MTX). Det krieg in zon groete hoeveelheede det ut gevierlik kintj zeen veur de neere. Dus mot eedere 6 oer de PH van de urine gemeate waere. Biej ein liege PH werkt dea MTX agressief op de bloodvaate en de neere. In mien geval woor de PH 6,5 dus dea mos omhoag. Den krieg ich KaliumBicarbonaat via ut infuus. Verder brikt dea MTX de kalium in ut blood aaf. Dea woor te lieg en doarom woor mien QT-tied van ut hert auch weer neet good. Dus noe krieg ich auch kalium via ut infuus. Mer omdet ut infuus noe via ein kleiner bloodvaat in ut lichaam kumtj is doa ein maximum aan. Wiej ze mich dus mier van de spul in ut infuus goove raakdje doa ut bloadvaat ff van geirriteerd en kriegs dus ein flinke pien in de erm. Gelukkig troch det redelijk snel weer weg. Mer noa 3 oer bleek mien kalium noch te lieg en noe krieg ich kalium in vloeibare vorm. Det is ut smerigste waat ich oets hub gehadj. Ich hoap det ich doa dus neet teveul van hoof te drinke. Inmiddels is weer ein ECG van ut hert gemaaktj en det bleek noe goot te zeen. Ach ut kalium gehalte woor good en de PH van de urine is auch nog goot.
Murge vrueg beginne ze mit ein teagemiddel veur de MTX. 12 oer noa ut beindige van die kuur wurdj via ut infuus Folinezuur ingespoate en doa wurdj 2 kier per daag de speegel van in ut blood gemeate. De Folinezuur zurgtj derveur det de MTX sneller oet ut lichaam verdwientj en dus minder sjaaj kan aanbirnge aan de neere. Biej eine bepoalde speegel stoppe ze mit det folinezuur want den is de MTX genog oet ut lief.

Auch bun ich inmiddels begos mit ut slikke van 6-mercaptopurine pilkes. En uiteraard hub ich die pilkes en drenkskes weer om miene derm flora en founa van bacterie te ontdoon. En Vandaag hub ich auch nog eine ruggeprik gehadj. Trouwes nog ein leuk verhoal. Vanweage ein trombose in ein blodvaat aan de linkerkant in mien boavelief, euver gehaije van jugularis nummer 2, mot ich trombose spuitjes zitte. Die zurge derveur det diej trombose weggeit. Ut is ein antistollingsmiddel. Vanmurge kwoom dus de zuster mit det spuitje aan en zeat doabiej det ich vanmiidg eine ruggeprik zoe kriege. Ich zeg hiel verbaasj, "is ut den waal verstenjig om det spuitje te zitte" Ja doa haj ich eigelik waal geliek in. Doa haj hiej volges mich nog neemes biej stil gestange. Iers ein spuitje zitte mit ein middel waat derveur zurgtj det ut blood minder snel stoltj en doanoan ein spuit vsn 10 cm lank via de ruk in de ruggewervel boare om hersevoch aaf te tappe. Raar combiantie.

Toet slot nog ff dit. Ich lig dus in Mestreech in ut ziekenhoes aafdeling 5A kamer 16. P Debyelaan 25, 6229HX Maastricht.
En verder hub ich nog ein nuuj medium ontdektj: Hyves. Ich weit noch neet precies waat ut allemoal inheltj mer ich hub tied zat omdet te ontdekke. dus ich zoe zegge Let's hyve!
Noe is ut dus aafwachte waat veur biejwerkinge ich allemoal van dees kuur goan kriege. In eeder geval zal ich, boete die pilkes, de volgende chemo donderdig noa 2de kerstdaag via ut infuus binnekriege. Dezelfde procedure es noe dink ich, allein den zonger diej ritjes noa de OK.

Inmiddels is ut zoaterdig en biej PAul in de kamer zitte ze aan de mint teaj. Ut mot neet veul gekkker weare.

De aafgeloupe weake woore geweldig. Mer noe...?

Hiej bun ich weer. Inmiddels lik ich weer in ut AZM. Mos mich vandaag om half 11 melje, en om half 4 kwoom pas eine dokter biej mich om de planning door te numme. Ich krieg in eeder geval auch weer eine Hickman Catheter (jugularis). Mer wiej ich hiej vanmurge binnekwoom stonge ze der van te kieke det ich der geine mier haj. Dus noe stoan ich op de spoedlies van de Operatie Kamer. Eeder moment van de daag kinne ze mich komme hoale om noa de OK te goan. En volges planning wille ze den murge beginne mit chemo.

Mer noe ff truuk kieke op de aafgeloupe weake. Ich hub ech genoate. Alles ging good en ich veuldje mich prima dus veurige weak zaterdig bun ich noa ut Ceciliafieës van de fanfaar geweas. Sinds lange tied weer ins onger de luuj. Det woor ein geweldig geveul. Dinsdig bun ich noa ut werk geweas. Doa hub ich mit get collega's gekaldj en doanoa bun ich auch biej ANTONIUS Vesselheads (doa hub ich 11 joar gewerktj) geweas. Erg leuk om weer op ut werk rondj te loupe. Eindelijk ins urges anges euver kalle den leukemie en wiej ich mich veul.

Vriedigaovendj bun ich oetgenuedigd veur eine gourmet-aovendj biej Anita en Mat. Sinds 2 weake smaaktj mich ut eate auch weer, dus diej oetnuediging hub ich mit 2 henj aangegreepe. Ut woor super-gezellig en lekker, zelfs de wien (mer 1 glaas gehadj). Ich haj Anita donderdig verteldj det ich moandig (vandaag dus) weer noa ut AZM mos en det ich dus ut weekend nog ins "flink" op stap kos goan. Spontaan regeldje Anita eine gourmet-aovendj. Anita en Mat bedanktj doaveur.

Zoaterdig bun ich noa de repetitie van de fanfaar goan loestere. Indrukwekkendj en ontroerend om dea meziek weer live te mooge mitmaake. Doa woore meziekwerke biej die haj ich nog neet ins mitgespeeldj of gehuerdj. En doanoa bun ich nog ins noa Fred Puts geweas. Doa woor gelukkig nieks verangerdj, dus auch doa woor ut weer erg gezellig. Allein ut biljarte mit eine bril op geit waal lestig. Dinkse detse eine carambole geis maake geit de bal 10 cm derneave.

En den nog dit. Der woor ins eine kever, leeg blauw, en dea sjting op de parkeerplaats biej Linssen. En noe is der weg. Veurige weak zoaterdig heat dea kever ein anger verbliefplaats gekreege. Ein paar vrunj hubbe mit hulp van Tinnemans Bouw Managment en (Jel) Fred Puts Transportbedrijf de garaasj leag gemaakdj en de kever binne gezatj. Auch geer jonges. Van harte bedanktj.



Inmiddels bun ich ff motte stoppe mit sjrieve omdet ich noa de OK bun geweas. Mer helaas geine jugularis. Mit 2 chirurge hubbe ze ein oer lank geprobeerdj om det dink in te bringe mer ut is neet gelukt. Veur de zekerheid mos ich auch nog ein X-Thorax loate maake om zeker te zeen det ich gein klaplong haj euvergehoaje van det geworstel op de OK-toafel. Murge mot ich ein flebogram loate maake om te kieke of ze mesjien via eine angere weag eine jugularis kinne plaatse. Inmiddels hub ich waal al ein infuusnoaldj in de erm. Dus murge kintj den drek de chemo aangehange weare.