Eindelijk thoes !

Dit berich sjrief ich vanaaf de bank thoes oppe statieweag. Eindelijk truuk in de Baek. Noa 32 daag in Mestreech woor ich ut doa auch waal meug.

Vanmurge kwoom Dr. Span mit ut nuuts det mien leukocyten-waarde woor gesteege noa 1,5 en det is ruum genog om noa hoes te kinne. Waal mos nog eine cardioloog noa de ECG komme kieke mer ich haj vanmurge al gezeen det doa nieks mis mit woor. En ich mos nog ein zekske blood biejgezatj kriege om mien Hemaglobine gehalte get omhoag te krikke. Verder hub ich nog ein sjema gekreege om de prednison aaf te bouwe, al mos ich doa zelf aan dinke want det woore ze ff vergeate. Mer oeteindelijk zoe ich den vandaag noa hoes kinne.

Vanmiddig om ein oer of 4 woor ut zekske blood via ut infuus ingeloupe en weardje ich auch sinds 32 daag verlos van ut infuus. Miene iezere vrundj dea ich al diej daag mit hub motte sleipe. Ein raar geveul om inins gans "los" te zeen.

Doanoa hub bun ich begos mit zoveul meugelijk in te goan pakke en alle kaarte van de moer te hoale.

En doa bun ich waal ff mit bezig gewaes, zoa wiej ger op de foto kintj zeen. Ich wil eederein bedanke veur alle kaarte, reacties, mails, en bezuek van de aafgeloupe 32 daag. Veur mich woor det ein groate steun om veuroet te blieve kieke, nao ut moment det ich noa hoes kos goan. Ich weit det miene strijd nog lang neet gedoan is, mer ut ierste lichpuntje hub ich toch al bereiktj.

Woonsdig mot ich truuk veur bloodongerzeuk en drek doanoa mot ich biej Dr. van Gelder op bezeuk veur de oetslaag. Is det den good den krieg ich donderdig of vriedig al de beinmergpunctie. En es doa de oetslaag good van is den goan ich noa ut volgende weekend verder mit de volgende kuur. Iers 3 weake poli-klinisch en ut twiede gedeilte (waarsjeinlijk ein weak of 4) mot ich den weer opgenomme weare. In de tussetied hoap ich auch te weite waat mien HLA-typering is, en of Lilian den donor is.

Mer iers goan ich ins geniete van ut thoes zeen, Gewuen ff nieks. Good oetruste en probere weer get conditie op te doon veur de volgendje kuur. Ich wil doarom auch eederein vroage dea wiltj langskomme om van teveure ff te belle. Zoa kan ich probeere om auch inderdaad mien rustperiodes te pakke.

En toer slot van dit bericht wil ich ut verpleegendj personeel van aafdeiling A5 bedanke veur de gooi zurg van de aafgeloupe 32 daag. Et is noets leuk om in ut ziekenhoes te ligge mer esse mit zon miense te maake hubs den wurdj ut waal ein hiel stuk aangenamer. Miense allemoal bedankt.

EINDELIJK THOES !

GOOD NUUJS

Vanmurge biej de visite van de docter hub ich te heure gekreege det de leukocyten-waarde in mien blood aan ut stijge is. Eindelijk GOOD NUUJS. Noa veer weake chemo en allein mer wachte bliektj den noe det de chemo zien werk headj gedoan. Mien leukocyte-waarde is van 230 noa 0,2 gezaktj en sinds vandaag is diej waarde aan ut stijge. Dit wiltj zegge det mien beinmerg weer bloodcellen aan ut produceren is. Auch is der ein ongerzeuk aangevroag noa de ongerverdeiling van diej leukocyten-waarde. Dit is namelijk belangeriek veur mien afweersysteem. Want es diej ongerverdeiling good is en mien leukocyten-waarde is boave de 1 den moog ich noa hoes.

En hiel mesjien es alles zich blief ontwikkele wiej ut noe geit den eat ich op kermis zondig knien in ut zoer. Maar den waal THOES in de BAEK.

De aafgeloupe daag woore vervealendj. Wachte wachte en nog ins wachte. Waal hub ich veul aan de reacties gehadj op miene weblog. Ut geuf dich den toch ut geveul detse der toch neet allein verstuis, mer det beinoa ein gans durp mit dich mitleafdj. Auch ut bezuek blief ein aafleijing diej de daag duit breake. Ff gewuen urges anges euver kalle (meistal euver eate). Vooral ut gesprek mit miene baas deej mich good. Gewuen ff biejkalle euver waat der allemoal speeltj, zowaal mien situatie mer auch diej op ut werk.

In mien veurige berich sjreef ich al det ich ein hoap vroage haj. Ein deil zeen der beantjwoard mer auch nog ein deil neet. Ut ierste waat noe van belang is, is det diej leukocyten-waarde rustig blieve stijge, en det de ongerverdeiling van diej waardes good is. Doanoa is van belang wiej mien beinmergpunctie geit oetvalle. Ich hub inmiddels begreepe det die beinmergpunctie uuterlijk 10 oktober wurdj oetgeveurdj. Ut kan auch eerder mer det heat weer te maake mit het herstel van mien bloodwaardes.

Van mien HLA-typering weit ich nog steeds nieks. Dus det blief auch aafwachte.

Ut belangriekste noe is wachte op ut berich det ich noa hoes kin. Eindelijk get anges. Ff weg oet det ziekenhoes. Ff ein anger ritme en gewuen thoes. Veur ut wear hoof ich mich inmiddels gein kopzurg mier te maake.

Astrid bedanktj veur ut mutske

Daag 29

Vandaag is ut den zoever. Daag 29, ut letste zekske chemo van de ierste kuur hungtj aan ut infuus. Veer weake lig ich inmiddels al in Mestreech. Veer weake diej van de eine kantj veurbiej zeen gevloage, mer auch veer weake woo de tied is stil blieve stoan.

Vannach hub ich slech gesloape. Om 6 oer weardje ich wakker mit eine kop vol mit vroage. Ich realiseerdje mich det noe ut moment is aangebroake woorom det ich hiej 4 weake in ut ziekehoes lig. Noe is ut tied veur antjwoarde, antjwoarde woo ich gein grip op hub. En den veulse dich inins hiel erg allein, einzaam en machteloos. Get woo ich op dit moment noch neet gans mit onger de veut oet kom.

Ich hub vanmurge dus mer ein lieske probeere te maake mit vroage woo ich ein antjwoard op wil hubbe. Murge kumptj de supervisor, Doctor Span, de visite doon en den lig ich dem diej vroage ins veur.
Want noe is ut waal gewuen aafwachte wie ut lichaam zich hersteldj mer ein belangriek dink mot nog komme en det is allesbepoalendj of de ierste chemokuur heat aangeslaage.

De beinmergpunctie.

Ich krieg nog ein beinmergpunctie en den goan ze controlere of mien beinmerg "zuuver" is. Pas es hiejoet bliektj det mien beinmerg "zuuver" is kin ich auch verder mit de vervolgkuur. Bliektj hiejoet det mein beinmerg neet "zuuver" is den weit ich auch neet waat geit gebeure. Den kump weer det einzaame machtelooze geveul boave drieve. Dus doa dinke wer veurluipig mer neet aan en goan der gewuen van oet det de chemo zien werk good heatj gedoan. Waat de biejwerkinge betreft kloptj ut waal gedeiltelijk. Inmiddels zeen de hoare oetgevalle en hub ich auch ein doaf gevuel in alle vingertuupkes.

Inmiddels is ut 10:45. Ut zekske chemo is leag. Ein kwarteerke heat ut gedoerdj. En noe is ut aafwachte. Get woo ich neet zoa hiel good teage kin.

Aaftelle

Onger ut motto "Gein nuuts is goot nuuts" is der de letste paar daag weinig verangerdj.
De chemo duit zien werk want volges de specialiste zeen de bloodwaardes volges planning. De leukocyten-waarde liktj onger de 0,1 en det is waat de bedoeling is. Vanmurge hub ich weer ein zekske chemo aan ut infuus gehadj en woonsdig krieg ich der auch nog ein. Doanoa zal mien beinmerg weer normale bloodcelle motte goan aanmaake, en ut leefs in de juuste verhoajing. Inmiddels bun ich toch flink aafgevalle. Ich woag noe 95 kilo en det zeen der 10 minder es wiej ich hiej in ut AZM opgenomme werdje.

Ich mot waal zegge det ich hiej minder eat es thoes. Miene smaak is gans van slaag en den mot ich mich ech dwinge om get te eate.

Dit hub ich vanmiddig gehadj, dao zoot nog ein bietje smaak aan. Allein es bezeuk hiej is wurdj der duk euver eate gekaltj en zeiver ich mich al duks de sjlips vol es ich draan dink. Mer auch de smaak zal waal weer truuk komme.

In miene veurige berich sjreef ich det ut nog waal ins 4 weake kos doere verdet mien HLA-typering bekintj is. Inmiddels is dit verangerdj. Donderdig hubbe ze 100 ml blood aafgenomme, dit goan ze concentreere en den probere ze es nog ein HLA-typering vast te stelle (ondanks de liege leukocyten-waarde). Volges de specialist kan det 5 werkdaag doere dus ich hoap woonsdig te heure det Lilian es donor veur mich kin optreaje.

Verder hub ich auch ein vervolg-sjema van de behanjeling gekreege. Op daag 45 zal diej wiejer goan (vandaag is ut daag 26). Gezeen de medicatie diej hiej opstuit kan ut zoa zeen det dees vervolg behanjelig gedeiltelijk poli-klinisch kin plaatsvinje. Dit beteikentj det ich den neet zoalang in ut ziekehoes hoof te blieve of mesjiens waal hielemoal neet. Mer dit zal auch dees weak door de specialiste besproake weare. Sleutel hiejbiej is waat mien QT-tied zal doon door de medicatie waat ich krieg.

Al mit al geit ut good. Ich veul mich neet krank of misselijk en de waardes in ut blood zeen volges planning. Nog mer ein zekske chemo en den aafwachte wie mien lichaam zich hersteldj. Ut enj van de ierste chemo behanjeling is in zich, ut aaftelle is al begos.

En dit bun ich noe. Eine dieke kop van de prednison en eine nuuje koup ravage.

Ut is get koajer es normaal maar verder begin ich der al aardig aan gewindj te raake.
Zal waal teagevalle es ich weer ins boete kom, mer ich hub begreepe det der al miense zeen diej mich ein mutske mit puuzelkes aan ut breije zeen. Dus ich hoof mich nurges druk om te maake.

Toet ut volgendje berich.

Kiek nog mer ins good

Sinds gister zeen mich de hoare aan ut verloate. Dus hub ich besloate om vanmiddig ut kupke kaal te loate maake. Lilian kump mich vanmiddig mit de tombdeus de hoare draaf hoale. Zal Ruda waal neet zoa leuk vinje (sorry Ruda ich hoap detse der geine financiele strop aan euver hels). Ich hub dus nog mer ien foto gemaaktj mit mien heurkes nog drop, althans van waat doa nog van euver is. Kiek nog mer ins good want ut zal nog waal ff goan doere veurdet diej hoare weer truuk zeen.

Verder is auch bekintj waat veur HLA-typering Lilian heatj. MMMMMMMMaaaaaaaaarrrrrr.... ut kan nog waal ein weak of 4 doere veurdet ich weit of Lilian eine gooie donor veur mich is. Waat is noe ut geval.
Sjienbaar hubbe ze van mich biej opname in ut AZM vergeate om blood noa ut lab te bringe woor se die HLA-typering doon vastsjtelle. En omdet mien witte bloodcelle op dit moment zoa lieg zeen kinne ze neet vastsjtelle waat mien HLA-typering is. Dus noa volgende weak woonsdig, es ich de letste medicatie hub gehadj, mot mien lichaam zich weer herstelle. Op het moment det ich den weer genog witte bloodcelle in mien lief hub kinne ze pas goan vastsjtelle waat veur HLA-typering det ich hub. Waal is mich belof omdet den mit spoed te doon, mer ja, doe wets mer noets.

Eedere daag weer get anges

Onger ut motto Vandaag is Vandaag en Murge is Murge, ff truuk noa zoaterdigaovendj.
Eedere daag wurdj 2 kier ein ECG van ut hert gemaaktj in verbandj mit mien lange QT-syndroom. Bliektj det de QT-tied te hoag is. Dus om 22.30 ein nuuj ECG gemaaktj. De QT-tied hiejvan woor weer hoager es dea van 20.30 oer. Doa mos den toch mer eine cardioloog hear komme kieke. Om 01.00 kumptj der den eindelijk eine cardioloog mit de mededeiling det ich noa de hertbewakingsaafdeiling mos. Doa kinne ze mich aan de monitor in de gaate haoje.
Ich woor ut doa nog neet zoa 1-2-3 mit ins en vroog waat veur aafdeiling det det woor. De aafdeiling woo ich noe lik is alles zoa clean meugelik en den zoewe ze dich doa zoemer in ein of angere verkesstal ligge. Aangezeen miene weerstand bienoa nul is kreeg ich noa lang aandringe den de verzekering det ich allein op ein kamer kwoom te ligge.
Dus om 02.00 oer mer ut hoagneudige in ein tes gedoan en toen ein half oer later door ein verloate ziekehoes noa aafdeiling C3 Hartbewaking.
Noadet ich aan de monitor aangesloate woor en der nog ein ECG gemaaktj is gewoare bun ich rondj half veer den sjienaar toch in sjloap gevalle.

Smurges weardje ich wakker gemaaktj door de reincarnatie van ein of anger duitse zuster oet de twiede weareld oorlog. Wie diej mich ein spuit zat mit Granocyte woor ich auch drek wakker. Det waas in de boek ramme en die spuit leag duuje. Toen kreeg ich ut komando om mich te goan douche. Wie ich vroog woo de douche woor. Wees ze allein maar noa de deur. Dus ich dach det zal waal zon gezamlijke douche zeen woo eederein op kumptj. Ich dus mer netjes gewijgerdj en mich aan ein wasbekske oppe kamer gewasse.

Wie ze toen op ein gegeave moment de chemo en antibiotica aan ut infuus ging bevestige wis ich ein dink zeker "Hiej blief ich geine daag langer" Toet half twelf smurges hub ich doa neemers mier gezeen of geheurdj. Toen kwoom de aafdeilingsarts van mien eige aafdeiling vertelle det ich toch weer truuk kos noa mien eige kamer. Ich zoe waal nog get extra kalium en magnesium kriege om de QT-tied onger controle te hoaje.

Wiej om half drie smiddigs 2 zusters van aafdeiling 5 mich kwoome hoale woor ich toch waal hiel erg opgeluch.

Zoe zuuse mer zelfs in ein ziekenhoes witse neet wootse aan toe bus.

Waat ein kloate waek

Vanmurge vriedieg ( 14 sept ) wakker gewoare mit ut geveul det ut eindelik weer ins "good" woor. Vol gooje mood hub ich mich veurgenomme om de weblog biej te goan werke mer door de oetgestelde chemo dea van woonsdig noa donderdig is versjoave, begos ich mich smiddigs toch neet mier zoa hiel good te veule. Weer eine truuksjlaag, veul veurgnomme en nieks van paraat gemaaktj. Soaves woor ut zelfs zoa erg det ich bie ut bezeuk in sjloap bun gevallen en Lilian en Fred die toen nog neet hie woore gaaroet neet gezeen hub. Wie ich toen wakker weardje woor alles al duuster en noa hoes. Toen bun ich mer verder goan sjloape mit ut veurnumme om den zoaterdig op tied dea weblog biej te goan werke.

Om ein oer of 6 werdje ich wakker en hub nog toet 6.30 gesjurgdj en toen mer besloate om te goan sjrieve. Waat gedoan is is gedoan.
Door de daag ging alles prima en noe, inmiddels zaoterdigmiddig, veul ich mich auch weer hielemoal ut menke. Get ups en downs doageloate natuurlijk. Tis tenslotte toch chemokuur.

Waat mich waal van ut hert mot is al euch reacties mails msn-chatsessies kaarte en num mer op. Diej hubbe mich zeker in de afgeloupe kloate weak op ein of anger meneer toch door de daag hear weite sjleipe. Want sjleipe det woor ut. Blief dit estebleef doon want wie klein of gek auch doa hub ich hiel veul stjeun aan gehadj en hoap ich auch nog hie veul sjteun van te krieg.


Dit is inmiddels mien prikbord en ger zeent plaats zat. Ut hoove neet allein mer sjoan kaarte te zeen mer ein breefke met get wurd zeatj duk al genog.


MIENSE TOET NOG TOE HIEL HIEL ERG VEUL BEDANKT
en noe krieg ich alweer zweit onger de euch es ich dit sjrief. (zal auch waal de chemo zeen)

De nuuje start

Woonsdig ( 12 sept ) geit ut steeds beater mit mich. Inmiddels sinds ein paar daag zelfs onger de douche gewaes, Weliswaar gezeate mer toch. Zelfs zoeget is den ein ontzettende veuroetgang es al ein paar daag neet veul mier kins es mit ein rietje drinke.
Ut is vandaag waal daag 15. Ein volgendje mijlpaal in ut chemosjeema. Mer omdet ich geine Hickmann Catheter hub en ein infuus te klein en geveulig is om chemo toe te deene wurdj besloate om ut sjema van de chemo eine daag oet te stelle en te wachte toetdet ich donderdig ein nuuje Hickmann hub gekrege.

Inmiddels probeer ich ach weer get te loupe mer det geit nog get moeizaam. Staon geit waal maar mien evewichsgeveul heat zich nog neet zoa goot hersteldj det ich al weer ins ein rundje euver de mert kin goan loupe. Dus op kammer aan ut bed mer get stepkes zitte om toch in eeder geval get te doon.

Donderdig ( 13 sept ) om 11 oer noa de OK veur eine nuuje Hickmann Catheter. Ut inbringe deej nog mier pien den de ierste kier mer det kan auch nog oetwerking van de spierpien zeen gewaes. Nadet ich biej de OK kloar bun nog ff noa de röntgen aafdeiling veur ein foto van de longe en van de positie van de Hickman.

Truuk op de kamer is alles in gereedheid gebrach om mich drek aan de chemo te koppele. En neet veul later kumptj de Anesthesist om mich ein ruggeprik te geave.
Tiedes dea prik numme ze ein buuske hersevoch aaf en spuite ze get chemo in. Det hersevoch wurdj noe gecontroleerd op indicaties van foute witte bloodcelle. Moog noe blieke de die der neet inziite den wurd de verder gein ruggeprik mier gegeave anges waal nog eine kier.

De boosdoener

Maoandig (10 sept) leek de situatie ein klein bietje verbeatertj. De zaalarts kwoom vertelle detse eine positieve kweek in ut blood hajje gevonje en detse nog neet wiste waat, mer det det auch waal ins de bron van mien spierpien kos zeen. Veur de zekerheid werdje in eeder geval direct begos mit antibiotica. en die kweek weardje nog verder ongerzoch.
Verder zeen ze smurges auch nog ein paar longfotos komme maake om te kieke of doa nieks aan woor waat verder problemen kos veroorzake.
Dit kier ging ut den toch al zoa redelik detse mich neave ut bed hubbe gezatj mit ein bekske mit water woo ich mich den zelf in mit mos wasse. Vreamdj mer oeteindelijk ging det waal. Mer ein lekkere werme douche is det nog lang neet.
Smiddigs kwoom eine neuroloog op bezeuk om ins alles noa te kieke. Hie en doa get duuj en trek werk. Ff mit ut heamerke hiej tikke en den weer doa tikke. Mer gelukkig deeje all reflexxe ut nog (auch al deej det duk ontzettend pien)

In de loup van de daag begos ut waal steeds get beater te goan. Zal toch waal de combinatie van gein prednison en antibiotica zeen gewaes.


Dindsdig ( 11 sept ) woor ut den duudelik. De "staphylococcus aureus" bacterie head mich dwars gezeate.

Oet de kweek bleek det die bacterie zich in miene Hickmann Catheter haj genesteldj en ach auch verder mien lief haj bestmet. Metein werde der ein aafsproak gemaak oppe OK en om 16.00 oer werdje de Hickmann Cathter oet ut lief gehoald. Truuk op kamer ein nuuj infuus en weer verder mit de antibiotica.
Inmiddels is de beweagbaarhied van de erm en bein auch steeds get beater aan ut weare.


Eindelik kumptj der get verlichting aan de horizon. (al liektj det neet op de foto)

De ommekier

Zoaterdigmurge ( 8 sept.) biej ut wakker weare vuldje ich al det ut neet good woor. Ich kos hielemoal nieks mier. Ich hub nog geprobeerd noa de wc te goan met det luktdje al neet mier. werkelij euveral woo auch maar ein spier in mien lief zit doa deej ut pien. Dus met veul pien en meujte de zuster gebeld en en "fles" geregeld zodet ich toch enegzsins zelf mien behoefte kos doon. Auteidelijk hubben de zuster mich auch op bed gewasse want det ging auch neet mier.

De ganse daag get in bed gelaeage en zoa min meugelijk bewoage om mer gein pien te hubbe. Ut eate waat de letste paar daag al get minder begos te sjmaake, smaakje noe gaaroet neet miet miet. Ein bessjuutje waas alles waat ich noa binne kreeg.
's aoves mer optied get probere te sloape det ging nog ut beste.

Zunjig ( 9 sept) woor alles allein nog mer erger. Ich hub toen waal nog ein zekske chemo gekrege want det sjema luptj "geweun" door. Smurges kwoon de porfessor aan u bed en vertelde det we accuut stopdje mit de prednison want die zoewe waal ins spierpien kinne veroorzaake. Allein de maate wooin ich diej haj woo veur hem auch onbegriepelik. Noadet se mich weer op bed gewasse hajje en versjeundj hajje. Hub ich weer noa hoes gebeld om alle bezeuk van de daag aaf te zegge want det haj toch gein zin. Waal hub ich mam gevroag om eeder noa ut ziekenhoes komme want det woor get mekkelikker mit drinke. dit gebeurdj toen al mit ein rietje want ich kreeg de kop neet omhoag van de pein. MEr es mich al in eemes det glaas onger mien moel kos kriege waas dat al ein hiel opluchting.

Dus op dees meneer hubbe wer oos der maar door de zondig hear weite te sleipe.

Veul spierpijn

Donderdigmurge (6 sept) noa ut douche ging ut neet good. Ein oer lang veur wij kapot op ut bed geleage om beij te komme. De spierpien begos steesds mier toe te numme. Ich hub toen auch besloate om alle bezeuk veur de middig aaf te zegge. Wie de doctor aan ut bed stong waas ut nog steeds ein raodsel waat der aan de handj is. Ich mos ins get mier beweage om de bloodomloup op gang te loate komme en kriege. Ich verteldje hem det eine rundje om de mert noe auch nee oetlokt om ein half oer te goan wanjele. Dus weardje besloate det ich ein fiets op de kamer zoe kriege.

Donderdig is Lilian auch nog hie geweas om blood te prikke. Kieke of det es donor op zoa kinne treaje mer dea oetslaag zal nog waal ff op zich loate wache. Ein dink wiet ich zeker. Es Lilian ein donor kin zeen den sjealt mich de 1,5 jaor chemokuur

Vriedig murge den toch miene fiets gekreege.

Ondanks de spierpien toch mer geprobeerd om der get op te fietse met noa 10 minuute woor de piep oet. Vriedig auch nog ein bietje chemo gehadj, mer ja det waor eigelijk de kal neet weard. (ein klein zekske)

Vriedigaovend bun ich de ganse daag in bed gaon ligge en toen ging ut redelijk. Pap en Fred zeen nog op bezeuk gewaes en det ging prima. Toen hubbe wer nog good mitein kinne kalle euver vanalles en nog get.

Hiej bun iech dan, hiej is euche man,

"Ich bin get laat, mer dao kin ich nieks aan doon."
Citaat vasteloavesleedje


Ut heat ff gedoerdj veurdet ich mich weer enigzins fit genog veuldje om get te goan sjrieve.
Ich hub der ein weak flink tusse gezette. Ich zal probere de gebeurtenissen van daag toet daag te besjrieve den is ut auch veur eederein ein bietje te volge.

Dit bin ich noe



Knap menke hè, mit nuuj brilleglaaze op sterkste.

Even geen zin

Aan allen die trouw het weblog gelezen.

Zoals jullie allen hebben gezien heeft Rogier niet meer vanaf donderdag geschreven op de weblog. Rogier heeft vanaf zondag heel veel last van de chemo en is niet in staat om verlopig te reageren op het weblog. Vandaar dit berichtje, jullie kunnen wel gewoon reageren en ik zal er voor zorgen dat Rogier ze te lezen krijgt of te wel voor gelezen krijgt. Als Rogier weer in staat is om zelf een berichtje te schrijven dan merken jullie het wel. Namens Rogier bedankt voor alle steun.

Groeten Els , Rene
Fred ,Lilian

P.s. Gelieve niet meer te bellen naar het directe nummer van Rogier in het AZM. Bij vragen kunnen jullie terecht bij mam en pap 0475-463563 of Lilian 06-50603505

ierste partie chemo

Inmiddels hub ich mien ierste partie chemo binne. Toet nog toe veul ich mich prima en de blooddruk, temperatuur en polsslaag zeen auch goot. Hoape det ut zoe blief en det ut mit al die kuure mich zoa aafgeit.

Vanmiddig om 12.30 oer zeen se begos mit ut ierste zekske aan ut infuus te hange. Noe is ut 18.30 en zeen ze de leiding nog get door aan ut speule en den bun ich van de ierste partiej chemo aaf. Ut volgendje krieg ich den weer vriedig, mer det is mer ein zekske.

Waat dea ruggeprik aangeit, dea zal in ein later oetgeveurdj weare. Iers motte alle wiitebloodcelle oet ut blood zeen veur detse mich eine ruugeprik goan geave. Dit doon ze om de zeker van te zeen det dr gein vervoeling optruujt tusse ut de wiite vloodcelle van ut blood en die van ut hersevocht.


Dit is weer miene iezere vrundj woo alle leage zekskes nog aanhange.

Spierpien

Waat ich auch vanmurge merkdje wiej ich wakker weardje waas ein ontzettende spierpien in de bein. Veurnamelik de kuute en de boavebein zeen gans sjtief. Gister nurges gein las van gatj en noe inins spierpien. Uiteraard is der bloodgepriktj mer doa waor nieks raars aan woo det door verkloardj kos weare. Dus bun ich mer get rundjes om de mert goan loape vanmurge, en ich dink det ich det get dukker aan ut doon kom.

Ff veur de miense diej nog neet hiej in ut AZM zeen geweas. Ein rundje om de mert is hiej get euver de gank van de aafdeiling sjoaje. Verder moog ich toch nurges komme. Aaf en toe drej mich auch om en den loup ich de angere kantj op. Det healtj toch ein bietje de aafwisseling drin.

Bang

Verder hub ich gister ein lies gekreege mit eventueel optreajendje biejversjiensele. Veur eeder medicament zeen det weer allemoal versjillendje biejwerkinge.

Dit is auch waat mich op dit moment bang maaktj. Ich weit neet wie ich mich goan veule en ich kin der auch nieks aan doon om det te verangere. Ich hub vanach toet 2 oer mit ein zuster hiejeuver gekaltj en diej verteldje det der geine piel op te trekke is wiej ich mich goan veule. Ein dink wisse waal zeker. Det mich de hoare goan oetvalle mer det maaktj mich nieks oet.

Ut sjient det de biejwerkinge veur eederein versjillendj zeen. Sommige hubbe drek las anger weer neet, of weer angere biej de ierste kuur neet en biej de twiede weer waal of omgedrejd. Mit anger wurd. Ich num ut mer wiej ut kumpt.

Ut is allein get waat ich neet gewindj bun. Euver ut algemien hoaj ich gear de controle ein bietje inne henj en die mot ich noe los loate. Vanmurge wiej ich wakker waerdje bekroop mich den auch ein hiel raar geveul. Get waat ich nog neet duk geveuldj hub.

Bang waat komme geit.

P.S. inmiddels weit ich det om 12.00 oer de chemo oet de apotheek aafgeleverdj wurdj en den beginne ze drek mit ut toedeene van de chemo.

Daag 8

Vandaag is ut daag 8 volges de studie.

Gister en vanach vanalles oetgezog euver de chemokuur. Ich zal ff ein bietje oetligge waat geit gebeure.
Ich kriech versjillende medicamenten op versjillendie maneere toegedeentj. Dit zeen pillen, spuiten, ruggeprik en in infuus. Vanmurge hubbe ze mich al ein extra pomp mit slang aan miene iezere vrundj gehange om doa in eeder geval de medicatie via infuus (Hickman Catheter) te loate verloupe.


Rechts op de foto boave de pomp mit waarde "125" zeen 4 aansloetpuntje woo de zekskes mit spul in weare gestoake die via ut infuus goan loupe. Noa det eeder zekske leag is wurdj ff alles door gespeuldj mit ein zoutoplossing en wurdj ut volgendje medicament aangekoppeldj. Dit alles zal zoewie auch in ut euverzich stuit ongevier 3 toet 4 oer goan doere.

Verder krieg ich eine ruggeprik om vast te kinne stelle of der indicaties zeen in ut hersevocht en om auch chemo in ut hersevocht te kinne inbringe. Via ut infuus kumpt die chemo neet in ut hersevocht en doarom doon ze det via ut Centrale Zenuwstelsel. Bliektj noe det doa urges indicaties zeen den wurdj op daag 22 auch nog eine ruggeprik extra gegeave anges allein op daag 8 en 15.

In de kolom "dossering" stuit wieveul det ich van eeder medicament teogedeentj krieg. Dit is bereakentj op basis van meine lichaamsomvang (hub ich geluk want dea is groat zat). In mien geval bliektj det 2,33 m2 te zeen.

Fase tweij: Inductie-fase

Inmiddels bun ich ein weak hiej in Mestreech en bun ich noe kloar gestoumdj veur de volgende fase van de behanjeling. Fase 1 waas ein Pre-Fase: mit toedeening van Prednison en zoa nog get pilkes en drenkskes om dien lief hielemoal aan te passe en kloar te maake veur de volgendje fase.

De Inductie-fase.
klik op ut pleatje veur ein groter aafbeelding.

Op ut boavestoandje euverzich stuit wiej de behanjeling geit verloape. Ich hub nog toet laat in de nach mit de verplegers hie gekaltj en vroage gesteldj want doa woor mich eine hoap neet gans duudelik. Inmiddels weit ich weer get mier mer det lik ich murge waal oet.

Truste.

P.S. om ein oer of 11 zal ich waarsjienlik mien ierste infuus aangsloate kriege.

Verkes

Zoa zeen se nog op bezeuk



Ein oer later


Sjoan hè. Proost jonges loatem uch sjmaake. Volgendje kier bun ich der weer biej.

De chemokuur

Inmiddels weit ich auch volges welke procedure mien chemokuur geit verloape. Oet ut verleede zeen der versjillende procedures opgesteldj (studies numme ze det hiej) en volges ein van die studies wear ich behanjelt.
De behajeling die ich goan kriege verluptj via de studie HOVON 70 ALL. Ich hub gisteraovendj ff geprobeerd om mich doa ins door hear te leaze mer det veel neet mit.

Vanmurge dus mer ins ff noagevroag aan Dokter Aaldering. Diej kos mich auch neet gans vertelle wiej ut noe zoot, want zoe duk deej ze diej behanjeling neet (guf de bruger weer moot). Ich hoap detse veur murge, want den begintj in eeder geval de chemo, waal weatj wie ut waal mot. Ich hub gevroag om mich det auch mer ins op papier te zitte, Weit ich auch waat der geit gebeure.

Kupmtj nog ein maartje. Ut verloap van de kuur stuit nog neet gans vas. Dit heat te maake of ich eine gooje donor kin kriege veur stamceltransplantatie. Kinne ze dem neet vinje den bun ich zoewiezoe 2 joar bezig mit kuure. Inmiddels hubbe ze Lilian al benadert om te controlere of det mesjien eine gooje donor zoe kinne zeen. Auch mer weer aafwachte dus.

Verder woor op de CT-scan ein verdieking te zeen van ein klier die waat zich urges tusse de longe bevindj en de milt woor auch get opgezatj (ff veur René de Wit: de leaver functioneerdje tegooi en woor neet euverdreeve groat). Dit bleek allemoal vriej normaal es gevolg van de leukemie. Noa de ierste kuur wurdj eine nuuje scan gemaaktj om te kieke of den alles good is.

Ich hub auch nog ff gevroag na de waardes in ut blood. Die woore onger omstandigheede allemoal volges plan. Auch hiej hub mich ein lieske van gevroag (noch neet gekreege). In eeder geval woore de wiite bloodcelle nog verder gezaktj door de prednison. Dus det is allein mer goot.

Bezeuk

Gister auch weer veul bezeuk gahadj. Kreeg der zelfs kommentaar op van Broeder Thijs det ich ut bezeuk get beater mos controlere, want der mooge toch ech waal mer twiej man per kier binne. Mer ja, esse dich verder goot veuls en nurges gein las van hubs vinse ut allein mer gezellig om get miense om dich hear te hubbe. Den geit de tied hiej auch snel veurbiej.

Bun benuudj wie mich det aafgeit es ich einmaol mit diej chemokuur bezig bun. Mer doa komme wer auch waal achter. Toch!

Vandaag hub ich auch veur ut iers kaarte gekreege diej geadresserdj woor aan mich in ut AZM (ich haj van thoes oet waal al kaarte gekreege). Is toch waal leuk mot ich zegge. Ut is lang geleeje det ich in ut ziekehoes geleage hub en mit diej nuuj technieke van tegewoordig mit MSN en SKYPE en SMS en num mer op, is zo'n aojerwets keartje toch waal hiel erg leuk. Spannendj, van weam zoe dit keartje noe zeen.

Allemoal alvas bedank veur de reacties

P.S. Ut adres van ut AZM is P Debyelaan 25, 6229HX Maastricht Afdeling A5 kamer 6

Oppe pan

Noa det det ich veur dea CT-scan die liter fles telebrix opgedronke haj woor ut allein nog mer van de dunne waat oet mien dermkes kwoom. Noe mot ich eedere moandig en woonsdig miene keal en mondj speule mit get water en det den in ein putje doon. Mer waat veul erger is det ich op zo'n pan mot goan zitte om mien behoefte te doon. Hiej pakke ze den auch ein moster van om te kieke wiej miene bacteriehoeshoajing in mien lief is.

Normaal gesproake maaktj dien eige derm flora en faune bacterie en schimmels aan om dien eate te verteare. Biej mich wurdj det met pille allemoal ongerdruktj omdet net diej bactiere en schimmels mich zelf den zoe kinne infectere.

Mer goot ut blief ein raar idee om in ut eate van gister te reure. Normaal bun ich altied bliej es ich der vanaaf bun.

P.S. Ich hub der mer gein foto van gemaaktj

Hickman Catheter

Gister weer eine nuuje dokter (vrouwelijk) op de kamer gahadj. Dokter Aaldering. Det is de dokter dea mich geit behanjele. Ze kwoom mich om 11.30 vertelle det ich om 13.30 oer eine Hickman Catheter ingebracht kreeg. Dit is ein slenkske waat onger ut rechter sleutelbein in ut Jugularisbloodvaat gestoptj wurdj. En op mien borskas wurd den ein sneetje gemaaktj woor den det slengske weer droet kumptj. Vanhiej oet kinne ze den blood aaftape en auch infuse aansloete. Den hoof ich neet mier mit die slengskes aan miene erm rondj te loape.

Dus om 13.15 ingesealdj en al mit ut bed noa de OK gereeje. Iers veur de zekerheid nog ff ein zekske mit bloodpleatjes aan ut infuus gehange det auch alles weer toegreujt. Op de OK aangekomee mos ich iers ein sjulkske veur en zukskes aan en ein haornetje op. Doa sjeare se dich den de borstkas half kaal en maake dich kloar veur de ingreep. Dit waas ein raar geveul. Ich zelf woor gewuen biej kinnis mer kos nieks zeen en woor plaatselijk verdauf. Doe veuls waal detse vanalles aan ut doon zeen mer de wets toch neet good waat. En ut vervealendje woor nog det se mich op die OK tafel ein bietje mit de kop omlieg lagte.
En aangezeen ich eine groate kop hub begos dea mich aardig vol te loape mit ut blood waat ich noch in mien leif haj.

Toen ich weer op de kamer kwoom woor ut toch waal ein raar geveul. Ut is net of dich eine mit eine tuike van binneoet aan de nek zitj te trekke. Noe geit ut trouwens steeds beater mit dea Hickman. Ut mot gewuen ff winne, want veurluipig ben ich dem nog neet kwiet. Dea mot eigelik ein bietje aan mich vas goan greuje.



Zoa mot ongevier ut slenkske loape. En es ut good is kumptj det den vlak biej ut hert oet. Hiej is auch nog ein sjematische aafbeeljing van wie de Hickman Catheter in ut lief zitj

Noe wurdj ut spannend

Dit woor den ut weekend. Ich veul mich prima. Vanmiddig lekker gegeate en doanoa wool ich ff noa de ChampCar Races op Assen kieke. Ich gluif det ich hiel veul rundjes gemis hub. Om drie oer kwoom ut bezeuk. Toet ach oer door is hiej de deur platgeloape. Erg fijn vinj ich det. Den geit de tied auch snel veurbiej. Iers kwoom mam mit Tuur en toen Ankie mit Cyril en doanoa Rene en Ilse en oeteindelijk ome Sjra (dea heat mam auch weer mit noa hoes genomme). Det systeem werktj good. Geweun ff noa mam belle (0475-463563) want diej witj weam wienier op bezeuk kumptj, en omdet diej zelf gein riebewies heaf kintj se zich den auch nog ut verveur regele.

Mit ome Sjra en mam alles nog ins de revu loate passeere. Ome Sjra de weatj anges auch waal wiej det allemoal reist en zeiltj. Ich realiseer mich noe waal det ut moment van die Chemokuur steeds korter biej kumptj. Ich hoap murge te heure waat kommendje weak allemol geit gebeure. Noe wurdj ut toch waal erg spannendj. Wie zal ich mich goan veule. Sluit de chemokuur aan. Allemoal vroage woo ich noe gein antjwoard op hub. Ich kan allein mer aafwacht en haope det oeteindelijk alles good kumptj.

Vandaag is Vandsag en Murge is Murge.

Pien

Vanmurge om 6 oer al weer wakker. Kumptj ut door de prednison. Nea doa is get anges aane handj. Joa richtig aan de handj. Mien bloodvaat woo ut infuus in zitj is goan onsteake. Ich kin nog geine vinger mier aan de rechterhandj beweage zonger det ich eine piensjut in de erm krieg. Doa wurdj besloate om den toch mer ut infuus droet te hoale en noa ut douche ein nuuj infuus urges in de erm te prikke.

Hè hè eindelik weer ins douche zonger ein slengske in de erm waat altied in de weag zitj. Allein det bloodvaat is toch waal erg geveulig. Noa extra lang onger de douche gestange te hubbe, ut is tenslotte toch zunjig, stuit ut ontbijt al kloar. Ich haj mich ein fijn ontbijtje besteldj mit ein lekker hel gekoaktj ei. En es ich zeg hel gekoakt den bedoel ech hel gekoakt.

Noa ut ontbijt kumptj broeder Andre binne, dea van det nuuj infuus. Ich zeg teage hem "bus dich de infuus specialist". "Waat wilse heure zet der". Mer volges mich wetj der waal van wantje. Ut waas eave goot toch nog ein hiel ongernumming. Ich wool persee det infuus in de rechtererm, en doa hajje zich sjienbaar alle bloodvaate zich verstoptj. Dus det heat waal ein half oer gedoerdj veur det alles weer op zien plaats zoot. Mer goot den hubse auch get.



Det roaj plekske baove det stickerke (ut stickerke is veur de ECG te maake) is de plaats woo ut ierste infuus heat gezeate. En onger ut verbandj zitj noe weer ut nuuje.

Reacties

Ich bun noe al bliej det dich dae weblog bun gestartj. Es ich zeen wieveul reacties hiej noe al zeen duit mich det hiel erg goot en guuf mich det veul steun. Noe bun ich opzich altie waal positief ingesteld (zal waal aan ut blood ligge) mer noe veul ich mich auch nog prima. Es ut straks mit die chemokuur get slechter geit den kin ich eeder bietje steun van herte gebroeke.

Verder hub ich op de kamer auch nog ein prikbord veur echt oajerwetse kaarte op te prikke. Dus veur diegene die neet blogge en maile en smsen en msnen en skypen, ein keartje kump auch altied van pas.

Technische achtergrondj

Eedere daag kome ze mich twiej kier ein ECG van ut hert maake. Den krieg ich 10 stickerkes op ut lief geplektj en doa sloete zen de keabelkes op aan veur de ECG.

Lig ich gister hiej op bed volgeplekt en aangesloate. Zeat de zuster det det apparaat neet werkt. Hea guf ein sturing op de accu. "Det kan toch neet ich hub dem toch ingestoake". Nao tweij poginge toch mer dea kas omgereeje noa de anger kantj van ut bed en dao in ut stop contact gestokke. Weer nieks. "Ich hoal waal ff eine angere kabel". Kumptj ze truuk mit ein kabel. Werktj det apparaat nog steeds neet. Ein broeder derbiej geroope. Sjienbaar zeen det hiej de de miense mit ein get hoager technisch IQ. Dao probeertj auch vanalles. Weer dezelfde accu foutmelding. "Zit mer op de gang met ein pepierke det der kapot is en den hoale wer waal eine angere." Ich mot waal zegge det dit ein Belsj woor. Mer goot alle keabelkes los. Ich zit mich regop in bed om mich de bloes toe te doon. Zeg ich teage die zuster. "Zeg det apparaat van uch stuit oet. Onger op det apparaat woo de stroumkabel zitj, zitj eine schakelier en dea stuit op nul es ger dem noe omzitj duit alles ut weer". En ich bun mich mer weer plat goan ligge om eindelijk dea ECG te maake.

Gisteroavend zit ich aan miene weblog te tiepe. Ongertusse hub ich de radio aanstoan. Feine meziek van Radio 2. Ich bun get mit aan ut fluite, kumptj hie ein zuster de kamer op woo det gefluit vanaaf kwoom. Ich zeg "Det bun ich, Ich bun get mit de radio mit aan ut fluite". Vreug diej zuster wiej ut noe kumptj det ich eigelik geluid oet die boxe krieg want op diej anger kamers werktj det allemaol neet zoa goot. Hub ich hur mer ff oetgelag detse de boxe in de stereo mos insteake en det ze de antenne van de radio in de kabelaansloeting in de moer mos duuje om get ontvangst van dae radio te kriege.

Soms kan ut toch waal henjig zeen esse eine technische achtergrondj hubs, Zelfs in ut ziekenhoes.

P.S. Waat hajje diej van de Technische Deenst weer gevlooktj es doa weer zoan druif met zo'n ECG apparaat aan woor gekoome woovan de aan/oet knoep woord oetgezatj.

Van alle gemakke veurzeen

Eederein zal zich waal aafvroage waat duit eemes in zo'n ziekenhoes de ganse daag. Hiel eenvoudig!? Probere weer droet te komme.

Nea op zich vealtj ut allemoal mit. Ich hub hiej nieks te klaage. Ich lig op ein 1 persoons kamer met alles drop en draan




Zowie op de foto te zeen is hub ich eine iezere vrundj dea mich euveral nao luptj. Dea raak ich veurluipig auch neet kwiet. Verder hub ich hiej eine kas mit eine video en eine stereo toren. Ich hub internetaansloeting veur de laptop en aan ut plafong hungt auch nog eine televies dus ut veld allemoal mit.

Aan dea iezere rakker van mich hungt noe ut twiede zekske blood. Gein verkesbllod mer 300cc O Positief Resusfactor D. Weit ich det auch weer det ich bloodgroep O Positief hub. (zero positief!!??)

Mediciene

Ffkes euver de behanjeling toet nog toe.

3 kier per daag blood prikke op sokker
2 kier per daag ein ECG van ut hert
3 kier per daag eine liter zoutoplossing aan ut infuus.
2 kier per daag 70 mg prednison
1 kier per daag 300 mg allopurinol
4 kier per daag zuigtablet 10 mg amfotericine B
4 kier per daag 5 ml amfotericine B

Inmiddels eine CT-scan gehadj en veuraaf ein liter telebrix (contrast vloeistof) motte drinke. En van woonsdig op donderdig 2 zekskes blood van 300 cc biejgezatj gekreege. Vandaag krieg ich auch weer twie zekskes blood veur zoewel de HB waarde op piel te hoaje en veur ut aantal bloedpleatje in ut blood omhoag te krikke hub ich inmiddels ein zekske trombocyten sameng O negeative aan ut infuus hange.

Inmiddels is vanmurge weer ein angere docter, docter van Kampen, biej mich gewaes dea mich kwoom vertelle det alles noa verwachting verluptj. Waarsjienlik hoof ich toch neet noa de hertbewaking veur de chemokuur mer kin det gewuen op "mien eige" kamer. De waarde van ut aantal witte bloodcelle is nmiddels gedaaldj noa ein waarde van 45 (dit woor 240). Dees waarde mot normaal 6 zeen. Mit de chemokuur wurdj det allemoal truukgebracht noa bienoa 0. En den mot ut beinmerg zich weer goan herstelle en weer in de gooj hoeveelheede celle goan aanmaake. Doanoa zal ich waal ffkes noa hoes mooge mer kort doanoa volgtj zoewiezoe ein twiede chemokuur.

Op dit moment is ut eigelik allein nog maar aafwachte. Ich kin neet veul anges doon es mich aan de regelkes te hoaje en hoape det de chemokuur volgendje weak goot aansluit.
Ein dink weit ich zeeker. Aan miene wilskracht liktj ut neet, dea is veuralsnog prima.

Vandaag is Vandaag en Murge is Murge

En anges kiek ich gewuen noa boete